Más de 8.500 personas con VIH en el estado Carabobo, entre ellas  320 niños, están en riesgo de fallecer ante la escasez de 25 de los 26 esquemas de tratamientos antirretrovirales, indispensables para proteger a estos ciudadanos de cualquier enfermedad oportunista.

Según los registros de la Fundación Manos Amigas por la Vida (Mavid), 64 pacientes han muerto en la región carabobeña, desde el 3 de enero hasta el 16 de abril de 2018, debido a la incapacidad del Estado venezolano de garantizar la asistencia a quienes tienen esta condición.

Eduardo Franco, presidente de Mavid, advirtió que en poco menos de un mes se agotará el inventario, y por varias semanas el desabastecimiento será total. “Una vez que el Gobierno compre el tratamiento, se va a tardar de 3 a 6 meses en que esos medicamentos lleguen a Venezuela”.

Aunque las fallas en la distribución comenzaron hace cuatro años, el activista alertó que actualmente estamos ante la peor crisis de abastecimiento que ha conocido el país, desde el inicio del programa nacional de VIH.

“No hay kaletra,  que es el que se le da a la mujeres embarazadas y para accidentes laborales, el kivexa, tampoco lo hay. Sin embargo, a través de ONUSida (Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida) y otra organizaciones hemos conseguido algunas donaciones para ayudar 1.200 personas en Carabobo. No obstante, no todos pudieron retirarlos porque falta otro fármaco. Ellos tienen que completar el cóctel, porque si falta uno hace más daño, crea multi resistencia y dentro de poco vamos a tener una gran cantidad de personas con multi resistencia por la falta del Estado”.

Según la nuestra legislación, es obligación del Estado suministrarle de manera gratuita el tratamiento a toda persona con VIH en Venezuela, sean venezolanas o extranjeras.

La Fundación Mavid sostiene que la causa de esta situación es que el Gobierno no ha pagado 4 millones de dólares a la Organización Panamericana de la Salud (OPS). “Le echan la culpa al bloqueo económico, pero para medicina y salud no hay ningún bloqueo”, acotó Franco.

En la Gran Valencia existen dos farmacias para la distribución de antirretrovirales. Una está en el Hospital Oncológico de Naguanagua y atiende a 4 mil pacientes. La otra, ubicada en la Ciudad Hospitalaria Dr. Enrique Tejera (Chet) despacha a unos 3.500 usuarios. Vale acotar, que los datos no se han actualizado y factores como la emigración o los decesos podrían alterar esta estadística.

Es todo o nada

Pedro se contagió en 1998, desde noviembre de 2017 no recibe tratamiento. Al igual que muchos, tiene un gran temor: crear resistencia a los fármacos por el tiempo que tiene su organismo sin las terapias. Ya en dos ocasiones le ha pasado, pero ahora la escasez es tal, que cualquier nueva opción, seguro costará mucho más conseguirla.

“Ya voy por tres terapias. La primera me la cambiaron, luego pasé a Trizivir y por la misma escasez la tuve que cambiar. Ahora estoy en riesgo de resistencia. El Estado no me está garantizando que si inicio otra terapia haya continuidad en el tratamiento. Ya no es por mí. En estos momentos el Estado está colocando mi salud en riesgo”, denunció.

 Al ser consultado sobre las alternativas para paliar su situación, Pedro responde con algo de pesimismo, que el factor económico le impide aplicar un “plan B”.

“No se consigue ni en privado y aparte de eso es muy costoso. No tengo los recursos cómo comprarlos. En Colombia, se dice que el tratamiento para un mes cuesta 100 mil pesos, eso llevado a bolívares es mucho dinero”.

En los últimos 7 meses, Marta no ha podido completar su esquema de Ritonavir, Atazanavir, Isentress y Zidobudina. Adquirió dos de ellos, pero no los puede consumir, porque su sistema inmunológico solo reaccionará favorablemente por los efectos de los cuatro agentes. Es un todo o nada. Mientras tanto, intenta reducir los padecimientos de su cuerpo. “A veces me siento recaída, me dan mareos”, comenta.

Hace 19 años, Dorian se enteró que es portador del VIH. Desde ese entonces no recuerda haber padecido una crisis tan grande como en la actualidad. La última vez que tuvo acceso a las medicinas fue el último trimestre de 2017.

“Es primera vez que ocurre esto. Solamente en 2016 faltó el Combivir durante seis meses, pero a partir de septiembre del año pasado, hasta el presente, no ha habido ningún tipo de antirretrovirales”, recalcó.

Nuevos contagiados son los más afectados

El drama para los seropositivo comienza desde el diagnóstico, porque tampoco hay los reactivos en los hospitales, mientras que una hematología general en un establecimiento privado está por el orden de los 4 millones 500 mil bolívares.

Eduardo Franco explicó que los recién contagiados son los más afectados por dos razones. En primer lugar,  escasean los reactivos para comprobar la presencia del virus en el organismo. Y, además, están a merced de la falta de tratamiento, por lo que corren un mayor riesgo de fallecer, ya que VIH es más agresivo en personas que nunca han consumido antirretrovirales.

La Ley para la Promoción y Protección del Derecho a la Igualdad de las Personas con VIH/SIDA y sus Familiares, define en su artículo 4 al Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) como un “agente infeccioso que altera, deteriora o anula la función del sistema inmunitario del cuerpo humano. Se considera que el sistema inmunitario es deficiente cuando deja de cumplir su función de lucha contra las infecciones y enfermedades”.

Franco dice que lamentablemente muchos de los nuevos contagios llegan a consulta en una etapa SIDA, que aunque es reversible con antirretrovirales, estos medicamentos no están disponibles. Explica que tampoco es fácil adquirir antibióticos para infecciones oportunistas, como por ejemplo, una neumonía.

La misma norma legal señala que el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA) “es un término que se aplica a los estadios más avanzados de la infección por VIH y se define como el conjunto de signos y síntomas producidos por la presencia de infecciones oportunistas”.

Es un instrumento legal que promete a protección a los paciente, pero es un apoyo que no pasa de estar en el papel.

 

Burocracia letal

Desde el momento en que un venezolano se entera de que el Virus de Inmunodeficiencia Humana está presente en su organismo, pueden pasar hasta cuatro meses para comenzar a recibir tratamiento. Y esto ocurre porque un trámite burocrático debe cumplirse previamente a su inclusión en el sistema que autoriza la adquisición de las dosis.

Una vez que la persona se realiza una prueba de Elisa, ésta se repite y, de ser positiva nuevamente, se diagnostica VIH. El siguiente paso es consultar con un médico infectólogo para hacerse evaluaciones de carga viral y CD4, más unos análisis especiales como Mononucleosis, Citomagalovirus y perfil 20. A partir de estas evaluaciones se determina el tratamiento.

Pero esto no termina aquí. El paciente debe acudir a la Coordinación Regional de VIH que lo remite  luego al Programa Nacional de Sida.

Los trámites en la teoría  contemplan que la respuesta del Estado debería ser en tres días. Sin embargo, la información que maneja Mavid es que tarda mucho más. Es la burocracia que puede ser letal para muchos enfermos.

Con la incertidumbre en el congelador

Determinar cuál es el estado de salud de los más de 8 mil pacientes en Carabobo resulta casi imposible.

Escasean los reactivos en el sistema público para exámenes de carga viral y CD4. En el municipio Naguanagua, al norte de estado Carabobo, la máquina del laboratorio está inoperativa por falta de un repuesto.

Acudir a clínicas privadas resulta muy costoso. La opción más viable es tomar las muestras y congelarlas hasta que llegue material para procesarlas.

“Estamos peleando no solo por medicamentos, sino también por la falta de insumos. No tenemos dónde hacernos los exámenes de rutina. En mi caso, estoy esperando unos resultados de unos exámenes que me hice en diciembre. No me los han entregado porque a la máquina se le dañó una pieza que, aquí en Venezuela, no se consigue. Mientras tanto, las muestras están congeladas en  Malariología, y al parecer las van a enviar a Maracay o Caracas”, narró Giovanny Álvarez.

Este retardo le impide a Álvarez someterse a una sencilla operación de hernia. Ningún médico puede intervenirlo sin antes tener el resultado de la carga viral.

Elvia afronta una situación similar. Madrugó para tomarse la muestra de sangre en la Ciudad Hospitalaria Dr. Enrique Tejera (Chet). Los resultados de carga viral y CD4, que determinan su estado actual, después de varios meses sin recibir su dosis de fármacos, llegarán dentro de varias semanas. Por ahora, están- literalmente- en el congelador.

Una de las tareas fundamentales de las asociaciones civiles que luchan contra el VIH-Sida es sensibilizar a la ciudadanía sobre el tema. Esto empieza por entender que, ante la falta de tratamientos convencionales, una gripe mal atendida se puede convertir en una neumonía.

Vivir con VIH en Valencia, la capital carabobeña, donde los servicios públicos esenciales no funcionan adecuadamente, implica retos adicionales, más allá de conseguir un esquema de medicamentos. Trasladarse en un camión de carga, expuesto al sol y la lluvia; hacer largas colas desde la madrugada para comprar una bombona de gas o consumir el agua de dudosa calidad, suministrada por la estatal Hidrocentro, podría significar un riesgo de vida.

Coralia conformó, hace pocos meses, un grupo de mujeres para hacer trabajo social con pacientes VIH. Ella subrayó que en los hospitales, el personal de salud tampoco cuenta con el equipamiento de bioseguridad para una atención adecuada.

Comentó que recientemente un médico se negaba a practicarle una cesárea a una embarazada con el virus, porque no tenía la protección necesaria. Afortunadamente, se pudo conseguir un kit de bioseguridad, que en el mercado sobrepasa los Bs. 14 millones.

En la Fundación Mavid asumen que, en estos momentos, el principal reto es levantar el estado anímico de los pacientes, porque pocas cosas afectan tanto el sistema inmunológico como la depresión, causada por la incertidumbre de que en cualquier momento pueden morir por la falta de antirretrovirales.

Para combatir el desánimo y replantear estrategias, las personas con VIH se reúnen con frecuencia en la Plaza Montes de Oca de Valencia, lugar donde la pregunta es recurrente: ¿Qué vamos a hacer para salvar nuestras vidas?

Luego de una serie de protestas llevadas a cabo en el Ministerio de Salud, Defensoría del Pueblo de Carabobo, Instituto Carabobeño para la Salud (Insalud) y la Gobernación del Estado, a los miembros de Mavid solo les queda esperar por una respuesta oportuna del Gobierno Nacional, que por mandato constitucional debe garantizar el más elemental de los derecho, el de vivir.