Testimonios de usuarios del área de hematología del J.M. De Los Ríos

Escrito por: Gabriela Ferrer

Durante el Comando Antiguiso en el Hospital de Niñós J.M. De Los Ríos, conversamos con madres integrantes de la Asociación de niños niñas y adolescentes con enfermedades Hematológicas.

Dicha organización reúne a madres de pacientes con enfermedades hematológicas tanto malignas (leucemias y sus distintas tipologías) como benignas (talasemia, aplasia medular, púrpura, entre otros)

Las observaciones más importantes que hacen de la situación del hospital se resumen en dos: falta de médicos e insumos, sin embargo destacan que los días que llueven el área de hematología se contamina por las filtraciones del lugar, y en ocasiones las aguas negras invaden la sala.

El área de hematología trata entre 500 y 600 niños al mes.

Estos son los relatos más resaltantes:

Historia 1 

La madre de un joven de 18 años con talasemia mayor, manifestó que una de sus mayores preocupaciones es el potencial cierre del Banco de Sangre Municipal, por falta de reactivos y de sangre en sí, porque las personas no están donando y esta área en especial requiere de transfusiones constantes según el tipo de enfermedad. “Mi hijo viene mensualmente al hospital y cada vez que viene tienen que hacerle una transfusión”

“el gobierno no crea políticas públicas para que la gente done sangre, entonces este problema se va a agravar”

El viernes pasado un niño de 14 años, un paciente con una leucemia se agravó, duró 4 días esperando por unas plaquetas, y falleció.

“Al gobierno le conviene que la gente tenga miedo, porque mientras tengan miedo yo los puedo manejar a mi antojo”

“Hay padres que han comprado quimios porque no hay y las quimios son costosas, se compran en dólares e incluso han tenido que salir a Colombia, una cajita que aquí costaba 50 bolívares allá se consigue en 60 y 70 dólares relató la madre de un niño con leucemia “¿cómo hacen esos padres? Los que pueden lo hacen ¿y los que no?

“Los nuevos ingresos, si son casos graves los tienen que atender enseguida, los que no tienen que esperar porque no hay cupo” Hay muchos pacientes del interior porque en muchos estados no hay hematólogos.

En cuanto a los equipos, muchas veces se dañan los aires acondicionados y para preparar las quimios y también para hacer los procedimientos a los niños tienen que estar buenos los aires acondicionados.

«Vamos a la Dirección, ya hemos entregado a dos comunicaciones a la Defensora del Pueblo, una vez nos vinieron a visitar pero eso se quedó allí nunca tuvimos respuesta, nos asignaron una defensora, las llamábamos pero nunca nos atendió».

«Después del cierre en la avenida Vollmer nos reunimos con el director de salud de la región capital Francisco Hernández, hicimos mesas de trabajo, allí nos prestaron el anestesiólogo».

Para hacerse los exámenes, si hay reactivos en el J.M. De Los Ríos los hacen allí, si no los padres tienen que pagarlos en un centro privado, pero por lo menos ya les entregan los resultados en la misma semana pues afirman que antes duraban más de un año sin entregar los resultados.

A veces deben comprar los insumos para tomar las vías o comprar las agujas para realizar la punción lumbar porque no hay en el hospital.

Las integrantes de la Asociación tienen una circular que indica que el hospital no puede contratar personal por falta de presupuesto.

Historia 2 

A las madres les preocupa, qué pasará cuando sus hijos lleguen al tope de la edad para ser atendidos en el J.M. De Los Ríos, ya que como cuenta una de las madres, su hija llegó a este hospital con 4 meses, actualmente tiene 6 años y debe ser tratada toda su vida, allí está su historia médica y doctores que la han visto desde el diagnóstico.

A la niña se le debe practicar una intervención quirúrgica porque tiene una obstrucción nasal del 80%, esa obstrucción ha sido la causa de que anteriormente haya sufrido de neumonía. Su doctora tratante le dijo a la madre que no podían operarla allí.

La misma niña está incluida en el seguro del Ministerio de Educación por su padre, el cual cubre solo 15 mil bolívares, ella es docente en el municipio Sucre y su póliza cubre 25 mil bolívares. Su madre cuenta que el año pasado (2012) la operación que deben practicarle a su hija costaba alrededor de 37 mil bolívares pero este año ese precio se ha duplicado, entonces no pueden operarla.

“Aquí no se puede operar porque la lista es inmensa, no hay anestesiólogos y solo están funcionando 2 quirófanos y cuando uno se contamina, el otro colapsa por la demanda”

Esta señora contactó un seguro privado, pero su hija no puede optar a una póliza por la enfermedad preexistente.

Historia 3 

Sobre el banco de sangre del J.M. De Los Ríos otra madre contó su experiencia: “Vas al banco de sangre del hospital a pedir las plaquetas y si no tienes familiares que donen sangre no te dan las plaquetas. Yo tuve que donar sangre para que mi hijo recibiera una transfusión y mi sangre no sirve porque yo soy portadora de una enfermedad” .

La razón de la protesta reseñada en los medios en días pasados se debió a que no había anestesiólogo en el hospital. Sonia explicó que en ese momento a los niños los agarraban entre cuatro personas, les ponían anestesia local y realizaban la punción lumbar.

Historia 4 

Una madre que viene con su hija todos los meses desde Guárico comenta que a su hija le realizan la punción lumbar solo con anestesia local, porque el año pasado le realizaron el procedimiento y la pasaron de anestesia, se rumora, cuenta la joven, que la anestesióloga que estuvo en ese procedimiento era nueva, que ese era su primer trabajo, cuando la niña salió de quirófano no respiraba bien, y cuando la doctora la examinó efectivamente no le estaba llegando oxígeno, la niña tenía las uñas moradas y sufrió un paro respiratorio, inmediatamente la llevaron a quirófano, estuvo tres días en terapia intensiva, hoy en día está bien.

Para asistir todos los meses a la cita en el hospital, como vienen de Guárico, muchas veces se quedan en un albergue, otras no les queda alternativa y pagan un hotel.

Según los usuarios, en promedio hace 10 años existían 12 hematólogos, actualmente solo hay 3 y uno de vacaciones, habían 7 quirófanos y hoy se cuentan con 2 operativos. Si alguno de los pacientes requiere hospitalización, es remitido al área de Emergencias y permanece allí hasta que puede ser llevado a una habitación. “ellos tienen el sistema inmunosuprimido, ellos terminan contaminándose con cualquier otra cosa, los niños allí terminan muriendo de cualquier enfermedad menos la que tienen.